Nie tak miało być...

W końcu otrzymaliśmy wyniki sleep study i podsumowanie badań zrobionych tego lata  w USA
Kacper kompletnie nie radzi sobie na zatkanej rurce podczas snu. Zatkana rurka = bezdech...
W związku z  tym w tym roku nie możemy podjąć prób zmniejszenia  rurki, ani nie możemy jej zatykać na noc.... tym samym marzenia o wyjęciu rurki oddalają się się coraz bardziej :-(

Podziękowania dla Fundacji z Chicago

Chcielibyśmy serdecznie podziękować Fundacji Dar Serca za wsparcie podczas kolejnego etapu leczenia w Bostonie. Kilka tygodni temu po raz pierwszy mogliśmy usłyszeć głośny smiech Kacperka. Od tego czasu słyszymy go codziennie. Czekaliśmy na to ponad 4 lata. Mam nadzieję że pewnego dnia pojawią się też słowa :-)

Już w domu...

Czekamy na wyniki "sleep study" i finalne decyje naszego lekarza prowadzącego.
 Prawdopodobnie zmniejszymy rurke o pół rozmiaru.
 Od prawie czterech tygodni zatykamy rurke czerwonym korkiem. Kacper zmuszony jest do oddechu przez nos i usta. Dzięki temu powietrze przechodzi przez struny głosowe i w końcu łatwiej mu wydawać dzwięki. Kacper jest zachwycony nowymi możliwościami. Na razie śmieje się od rana do wieczora. Naprawdę  świetnie daje sobie radę na korku w ciągu dnia, niestety w nocy wytrzymuje tylko kilka minut. Bedziemy cwiczyć by do przyszłego roku udało się wytrwać całe noce. to będzie nasz cel.

Pierwsze wizyty już za nami

Pierwsze wizyty w SHC już za nami. Niestety Kacper nie chciał współpracować więc test przełykania trzeba będzie powtórzyć. Następne badania - bronchoskopia już we wtorek.

Tak jak w zeszłym roku możemy liczyć na wsparcie   Fundacji Dar Serca z Chicago  

dzięki której  otrzymaliśmy zarówno pomoc w opłaceniu kosztów zakwaterowania i wyżywienia oraz uzyskaniu zniżki na bilety lotnicze. Dziękujemy!

W lipcu kontynuacja leczenia w Bostonie

W SHC już wszystko już ustalone. Terminy potwierdzone. Jeszcze tylko bilety ....
14 lipca pierwsze badania.

Kolejny rok za nami...

Czas płynie tak szybko. Od operacji mineło już trochę czasu. Kacper wydaje coraz więcej dzwięków. Ze słowami bardzo trudno ale to pierwsze "mama" udało mi się usłyszeć. W ciągu ostatniego roku zminiejszyliśmy rurkę tracheostomijną od 1 rozmiar. To duży postęp. Odsysamy go też dużo rzadziej. Z jedzeniem jednak bywa różnie. Cheetosy, parówki, ser zółty, biszkopty i czekolada to rzeczy do których nie trzeba go namawiać. Czasem zdaża mu się zjeść jakiś serek lub jogurt. Z resztą  niestety jest problem więc Kacper nadal karmiony jest przez peg.
Jeśli chodzi o zaburzenia ze spektrum autyzmu to bywa różnie. Obecnie kończy się kolejna faza buntu.  Codzienne zajęcia z terapeutami powoli przynoszą efekty. Trafiliśmy na naprawdę dobrych specjalistów którzy potrafią nakłonić Kacperka do współpracy.

W tym roku kolejny wyjazd do Bostonu.  Mam nadzieje ze wszystko bedzie ok.
Dziękujemy wszystkim którzy nas wspierają!!

Kacperek ma się świetnie.  Dziś w końcu zaczął samodzielnie chodzić. Zwiotczałe mięśnie dochodzą do siebie. We wtorek bronchoskopia.  A w środę może nas wypuszczą ze szpitala.

po operacji...

Wczoraj odbyła się operacja Kacperka.  Wszystko poszło zgodnie z planem. Teraz mój mały książe przez tydzień będzie w śpiączce farmakologicznrj. Lekarze muszą go utrzymać w kompletnym bezwładzie by wszystko mogło się poprawnie zagoić.
Kacperek to dzielny chłopczyk.  Póki co wszystko jest w porządku.

Miesiąc od przylotu do Bostonu minął bardzo szybko. Dzięki wsparciu i gościnności Joasi i jej rodziny oraz Justynie i Ewie które również nas wspierają oczekiwanie na operację w obcym dla nas kraju jest dla nas dużo łatwiejsze.
Dziękuje Wam bardzo za to co dla nas robicie!

Od przyszłego tygodnia znów zaczynamy nasze zmagania. W poniedziałek badania genetyczne a w czwartek wyczekiwana operacja. Kacperek nie jest świadomy tego co go czeka, beztrosko bawi się swoimi zabawkami, do perfekcji  opanował układanie puzzli na tablecie. Kochany urwis...

Fundacja Dar Serca

Dziękujemy Fundacji Dar Serca z Chicago za wsparcie które daje Kacperkowi   

Fundacja Dar Serca jest instytucją charytatywną, istnieje od 1988 roku. Umożliwia leczenie ciężko chorym i niepełnosprawnym dzieciom z Polski i innych krajów Europy, które nie mają szans na pomoc u siebie. W ciągu ponad dwudziestu pięciu lat działalności zaopiekowali się kilkuset dziećmi, które dzięki temu odbyły leczenie w nowoczesnych, na światowym poziomie klinikach. Wszystkim dzieciom przyjeżdżającym na leczenie do USA zapewniają wielostronną pomoc, na którą składają się: mieszkanie, utrzymanie, transport i usługi tłumacza.