HISTORIA KACPERKA I OPIS JEGO CHOROBY

Kacperek to chłopiec, który od pierwszego dnia życia musi walczyć o każdy oddech. Tuz po porodzie pojawiły się bardzo poważne problemy z oddychaniem. Kilka godzin później został przewieziony na oddział intensywnej terapii szpitala wojewódzkiego w Rzeszowie gdzie podłączony został do respiratora. W drugiej dobie życia wykryto u niego rozszczep krtani tchawiczo-przełykowy III stopnia. Jest to bardzo rzadka wada wrodzona która zdiagnozowano u zaledwie kilkudziesięciu osób na świecie. Na czym ta rzadka wada polega? U zdrowej osoby tchawica i przełyk, które przypominają z wygładu dwie rurki są rozdzielone. Dzięki temu możemy oddychać i przełykać bez problemu. U Kacperka krtań i tchawica są połączone z przełykiem na znacznej długości, co oznacza ze jedzenie a nawet ślina mogą trafić do dróg oddechowych powodując zniszczenie płuc a nawet śmierć. Dlatego Kacperek jedzenie otrzymuje przez gastrostomie (rurkę wprowadzona bezpośrednio do żołądka). Przez pierwsze dwa lata życia, Kacperek przeszedł w warszawskim szpitalu kilka operacji naprawy rozszczepu, jednak wszystkie okazały się nieskuteczne. Po pierwszej operacji walczył z sepsa. Jego stan był bardzo ciężki. Ale jego chęć życia była większa od choroby. Lekarze którzy operowali synka nie znają przyczyny rozejścia się szwów. Kacperek był ich pierwszym przypadkiem medycznym z rozszczepem krtani. Sami przyznają ze nie maja doświadczenia w tym temacie. Niestety każdy kolejny pobyt w szpitalu, kolejne znieczulenie, kolejna operacja odbijały się na jego zdrowiu. Kacperek jest pogodnym dzieckiem z ogromna trauma poszpitalną. Ze względów medycznych od pierwszego miesiąca życia ma założoną rurkę tracheotomijna, dzięki której swobodnie oddycha, ale jednocześnie uniemożliwia mu mowę. Kacper jako dziecko niemówiące coraz bardziej tracił chęć komunikowania się z nami. Coraz bardziej zamykał się w sobie. U Kacperka zdiagnozowano autyzm atypowy. W związku z tym rozpoczeliśmy dodatkową terapię. Kacper codziennie uczęszcza na zajecia logopedyczne, neurologopedyczne, pedagogiczne, psychologiczne oraz terapię zajęciową i integrację sensoryczną. Koszty zajeć jak i dojazdów na nie pochłaniają znaczną część naszego budżetu. 

Dzięki wsparciu wielu wspaniałych ludzi mogliśmy pojechać w 2014 roku na operację do USA.

 Kacperek przeszedł operacje w Shriners Hospitals for Children w Bostonie, gdzie przy współpracy z lekarzami z MGH dokonano naprawy rozszczepu. Jesteśmy pełni nadziei że operarcja będzie skuteczna. Efekty bedziemy mogli sprawdzić podczas kolejnych wizyt w USA.

Jeśli chcielibyście wesprzeć leczenie i rehabilitację Kacperka będziemy bardzo wdzieczni.