O mnie

Moje zdjęcie
Historia walki Kacperka z przeciwnościami losu. W drugiej dobie życia wykryto u niego rozszczep krtani III stopnia. Mimo wielu operacji,tracheostomii, gastrostomii i autyzmu - nie poddajemy się!

środa, 12 czerwca 2013

Akcja wspierająca Kacperka cd

Akcja wspierająca w Miejskiej Bibliotece Publicznej  nadal trwa. Nadal możecie pomóc Kacperkowi!

Ale już dziś wstawiam zdjęcia z sobotniego finisażu.




















Wszystkim którzy sprawili że ta akcja jest tak wyjątkowa serdecznie dziękujemy.

Maju dla Ciebie buziaki największe. Bez Ciebie ta akcja nie miałaby miejsca.







sobota, 8 czerwca 2013

ARTYŚCI ZNAD RZECZKI MLECZKI - AKCJA WSPIERAJĄCA KACPERKA NADAL TRWA!!

Akcja wspierająca dla  Kacperka została przedłużona!

Wszyscy Ci, którzy nie mogli dziś przybyć do Miejskiej Biblioteki Publicznej w Przeworsku mogą to zrobić w ciągu całego przyszłego tygodnia.


Całkowity dochód ze sprzedaży dzieł będzie przekazany na leczenie i rehabilitację Kacperka


Serdecznie Zapraszamy!



poniedziałek, 27 maja 2013

ARTYŚCI ZNAD RZECZKI MLECZKI - FINISAŻ WYSTAWY PRZEWORSKICH ARTYSTÓW POŁĄCZONY Z AKCJĄ WSPIERAJĄCĄ


Fotorelacja z Pikniku Charytatywnego 26 Maj 2013


Piknik Charytatywny dla Kacperka już za nami.

Wszystkim darczyńcom którzy wzięli  udział w zbiórce publicznej oraz pikniku na rzecz Kacperka serdecznie dziękujemy.



Dziękuje również wszystkim koleżankom i kolegom którzy pomagali nam przez cały dzień.


Kamilu, Agnieszko, Aniu - jesteście fantastyczni :-)




























zdjęcia K.Tetich




Dziękujemy wszystkim osobom które pomogły nam w zorganizowaniu Pikniku charytatywnego w szczególności:

Pani Burmistrz Marii Dubrawskiej – Lichtarskiej oraz zastępcy Burmistrza Panu Dariuszowi Łapie
Wszystkim pracownikom Urzędu Miasta w szczególności Paniom Agnieszce Zakrzewskiej oraz Renacie Frąckowiak.
Dyrektorowi SP 3 -Ryszardowi Nowak
Kierownikowi MOSIR – Tadeuszowi Rusinek
Komendantowi Januszowi Flak, strażakom PSP w Przeworsku oraz strażakom z OSP wGorliczynie i Świętoniowej w  za udział w pokazach 
Dziękujemy Pani Ewelinie Superson za umożliwienie dzieciom przejażdżki na kucykach 
Kierownikowi Stacji Falck Panu Andrzejowi Kwiatkowskiemu oraz pracownikom pogotowia za udział w pokazie pierwszej pomocy
Zespołom muzycznym: WAKE UP ADINA z Jarosławia,  zespołowi HOMEX z Łańcuta, tancerzom BREAK DANCE, oraz zespołom wokalnym z Miejskiego Ośrodku Kultury w Przeworsku 
Hurtowni MAAW SPORT za przekazanie na loterię gadżetów sportowych
Dziękujemy firmie IMPRESJA za przekazanie samochodu który  uatrakcyjnił nam pokaz pierwszej pomocy
Panu Józefowi Mazur za udostępnienie lawety do przewiezienia samochodu podczas pokazu pierwszej pomocy
Piłkarzom obydwu drużyn za przekazanie koszulek i gadżetów z autografami
Dziewczynom od malowania twarzy
oraz wszystkim pozostałym sponsorom nagród na loterię

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy.


środa, 1 maja 2013

Amerykanie po raz pierwszy wszczepili dziecku sztuczną tchawicę

Bardzo optymistycznie

http://www.nydailynews.com/life-style/health/2-year-old-girl-receives-windpipe-made-stem-cells-article-1.1331377

 
"2-letnia dziewczynka urodziła się bez tchawicy. Lekarze byli zdania, że umrze. Teraz ma wszczepioną tchawicę, która powstała z jej własnych komórek macierzystych. Jest najmłodszą na świecie pacjentką, która z powodzeniem skorzystała z tej metody.
Zabieg wszczepienia sztucznej tchawicy wykonano w Children's Hospital of Illinois

Czytaj więcej na http://fakty.interia.pl/swiat/news-amerykanie-po-raz-pierwszy-wszczepili-dziecku-sztuczna-tchaw,nId,962244#commentsZoneList?utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox
Zabieg wszczepienia sztucznej tchawicy wykonano w Children's Hospital of Illinois.  Dziewczynce wszczepiono tchawicę wykonaną ze sztucznego włókna, na którym umieszczono pobrane od dziewczynki komórki macierzyste szpiku kostnego. Hodowane na odpowiedniej pożywce w bioreaktorze przekształciły w komórki tchawicy formując nowy narząd.

Czytaj więcej na http://fakty.interia.pl/swiat/news-amerykanie-po-raz-pierwszy-wszczepili-dziecku-sztuczna-tchaw,nId,962244#commentsZoneList?utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox
Wszystko wskazuje na to, że tchawica pracuje prawidłowo, choć dziewczynka ciągle jeszcze korzysta z respiratora.
Teraz Hannah czeka dalsze leczenie i rehabilitacja. Musi nauczyć się tego wszystkiego, co potrafią zdrowe 2-latki. Do tej pory nie miała szans mówić czy normalnie jeść. Jej krtań musi przystosować się do nowej sytuacji, urosnąć i zacząć prawidłowo funkcjonować."







Zabieg wszczepienia sztucznej tchawicy wykonano w Children's Hospital of Illinois.  Dziewczynce wszczepiono tchawicę wykonaną ze sztucznego włókna, na którym umieszczono pobrane od dziewczynki komórki macierzyste szpiku kostnego. Hodowane na odpowiedniej pożywce w bioreaktorze przekształciły w komórki tchawicy formując nowy narząd.

Czytaj więcej na http://fakty.interia.pl/swiat/news-amerykanie-po-raz-pierwszy-wszczepili-dziecku-sztuczna-tchaw,nId,962244#commentsZoneList?utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox


 

DIAGNOZA AUTYZM ATYPOWY


Po powrocie do domu po wielomiesięcznym pobycie w szpitalu rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację dzięki czemu Kacperek nadgonił szpitalny czas i rozwijał się prawidłowo. Kacper był wiecznie usmiechnięty i tryskała z niego energia. W Wieku 1,5 roku zaczęłam zauważać zmiany w jego zachowaniu.  Kacper zaczął zachowywać się dziwnie. Wycofało się bardzo wiele nabytych umiejętności. Zachowywał się jakby był we własnym świecie. Nie reagował na imię, zawołania. Ignorował wszystkich - zachowywał się jakby nic nie słyszał i nic nie rozumiał.  Mimo już bardzo utrudnionej komunikacji (brak mowy z  powodu rurki tracheo) wycofały się podstawowe formy komunikacji pozawerbalnej. Przestał pokazywać palcami. Jeśli chce coś chciał dostać ciągnął mnie za rękę do miejsca nie zskazują przedmiotu który chciał dostać. To bardzo frustrujące dla obydwu stron.

Rozpoczęliśmy diagnozę w kierunku tych zaburzeń. Najpierw psycholog,logopeda,  potem psychaiatra. W końcu skierowanie do poradni dzieci z autyzmem.  W zeszłym tygodniu padła diagnoza: Autyzm atypowy.








Na pierwszej wizycie u psychiatry - zaproponowano nam suplementację preparatem  EYE-Q
Eye­ q to specjalnie dobrany, unikalny skład wielonienasyconych kwasów tłusz­czowych omega-3 i omega-6 z wy­so­ką zawartością kwasu omega-3 EPA,  
Dziś po ponad 5 miesiącach stosowania stwierdzam że to działa!!!
Kacper funkcjonuje dużo dużo lepiej. Otworzył się na ludzi - zrobił się towarzyski., potrafi zainicjować zabawę, zaczął wykonywać proste czynności, nasze polecenia, potrafi skoncentrować się, a nawet pojawiły się drobne próby naśladownictwa.

Teraz musimy włączyć do tego wszystkiego odpowiednią terapię. Pracę z logopedą rozpoczęliśmy już dawno. Musimy teraz znaleźć innych specjalistów którzy pomogą nam w terapii Kacperka. 
Przed nami bardzo dużo pracy.

wtorek, 30 kwietnia 2013

Kacperek



          

Kacperek to 2 letni chłopiec, który od pierwszego dnia życia musi walczyć o każdy oddech. Urodził się w malej miejscowości na Podkarpaciu 20 grudnia 2010. Tuz po porodzie pojawiły się bardzo poważne problemy z oddychaniem. Kilka godzin później został przewieziony na oddział intensywnej terapii szpitala wojewódzkiego w Rzeszowie gdzie podłączony został do respiratora. W drugiej dobie życia wykryto u niego rozszczep krtani tchawiczo-przełykowy III stopnia. Jest to bardzo rzadka wada wrodzona którą zdiagnozowano u zaledwie kilkudziesięciu osób na świecie. Na czym ta rzadka wada polega? U zdrowej osoby tchawica i przełyk, które przypominają z wygładu dwie rurki są rozdzielone. Dzięki temu możemy oddychać i przełykać bez problemu. U Kacperka krtań i tchawica są połączone z przełykiem na znacznej długości, co oznacza ze jedzenie a nawet ślina mogą trafić do dróg oddechowych powodując zniszczenie płuc a nawet śmierć. Dlatego Kacperek jedzenie otrzymuje przez gastrostomię (rurkę wprowadzoną bezpośrednio do żołądka). Przez ostatnie dwa lata Kacperek przeszedł w warszawskim szpitalu kilka operacji naprawy rozszczepu, jednak do tej pory wszystkie okazały się nieskuteczne. Po pierwszej operacji walczył z sepsa. Jego stan był bardzo ciężki. Ale jego chęć życia była większa od choroby. Lekarze którzy operowali synka nie znają przyczyny rozejścia się szwów. Kacperek był ich pierwszym przypadkiem medycznym z rozszczepem krtani. Sami przyznają ze nie maja doświadczenia w tym temacie. Póki co nikomu w Polsce nie udało się skutecznie zoperować rozszczepu 3 typu. Niestety każdy kolejny pobyt w szpitalu, kolejne znieczulenie, kolejna operacja odbijają się na jego zdrowiu. Kacperek jest pogodnym dzieckiem z ogromna traumą poszpitalną. Ze względów medycznych od pierwszego miesiąca życia ma założoną rurkę tracheotomijna, dzięki której swobodnie oddycha, ale jednocześnie uniemożliwia mu wydawanie jakichkolwiek dźwięków. Kacper jako dziecko niemówiące coraz bardziej traci chęć komunikowania się z nami. Coraz bardziej zamyka się w sobie. U Kacperka zdiagnozowano autyzm atypowy. W związku z tym musimy rozpocząć dodatkową terapię.
 
 W tej chwili jedyną szansą jest dla niego operacja za granicą w ośrodku, który ma doświadczenie w tym zakresie. Obecnie dostaliśmy zgodę na operacje w Shriners Hospitals for Children w Bostonie, gdzie przy współpracy z lekarzami z Mass General takie operacje wykonuje się z dobrym rezultatem. Leczenie będzie  dla nas bezpłatne. W najbliższych tygodniach zostanie ustalona konkretna data operacji. 

Operacja w Bostonie jest dla Kacperka szansą na normalne życie, życie bez strachu o każdy oddech, szansą na usłyszenie jego głosu i być może przez to poprawę w sferze rozwojowej.
 Musimy samodzielnie zebrać fundusze na wizy, bilety lotnicze, dla naszej trójki oraz koszty kilkumiesięcznego zakwaterowania i utrzymania. Koszty te mimo wielu starań przewyższą nasze możliwości finansowe. Dlatego my rodzice, zdecydowaliśmy się poprosić ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe. Każda nawet najmniejsza wplata przybliży nas do wyjazdu za granice na operacje.

 

  Jeżeli chcesz pomóc, wystarczy przekazać darowiznę na konto fundacji:

 Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą

 Ul. Łomiańska 5, 

01-685 Warszawa 

 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

 W tytule wpłaty / przelewu muszą znajdować się dane: 14948 - Krawiec Kacper - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia – tylko wtedy środki trafia na jego subkonto 

 

lub dokonaj darowizny dla Kacperka poprzez paypal