Kacperkowe zmagania z chorobą: Rozszczep krtani III stopnia, laryngeal cleft type 3, autyzm atypowy , Opitz G, niedoczynność tarczycy,
O mnie
- mama Kacperka
- Historia walki Kacperka z przeciwnościami losu. W drugiej dobie życia wykryto u niego rozszczep krtani III stopnia. Mimo wielu operacji,tracheostomii, gastrostomii i autyzmu - nie poddajemy się!
piątek, 28 sierpnia 2015
Podziękowania dla Fundacji z Chicago
Chcielibyśmy serdecznie podziękować Fundacji Dar Serca za wsparcie podczas
kolejnego etapu leczenia w Bostonie. Kilka tygodni temu po raz pierwszy
mogliśmy usłyszeć głośny smiech Kacperka. Od tego czasu słyszymy go
codziennie. Czekaliśmy na to ponad 4 lata. Mam nadzieję że pewnego dnia
pojawią się też słowa :-)
Już w domu...
Czekamy na wyniki "sleep study" i finalne decyje naszego lekarza prowadzącego.
Prawdopodobnie zmniejszymy rurke o pół rozmiaru.
Od prawie czterech tygodni zatykamy rurke czerwonym korkiem. Kacper zmuszony jest do oddechu przez nos i usta. Dzięki temu powietrze przechodzi przez struny głosowe i w końcu łatwiej mu wydawać dzwięki. Kacper jest zachwycony nowymi możliwościami. Na razie śmieje się od rana do wieczora. Naprawdę świetnie daje sobie radę na korku w ciągu dnia, niestety w nocy wytrzymuje tylko kilka minut. Bedziemy cwiczyć by do przyszłego roku udało się wytrwać całe noce. to będzie nasz cel.
Subskrybuj:
Posty (Atom)