Dekaniulacja

Kończy się nasz 4 wyjazd do Bostonu.
Badania wyszły na tyle dobrze aby wykonać  dekaniulację.  Kacper obecnie jest od 3 dni bez rurki tracheostomijnej. Radzi sobie całkiem nieźle choć musimy jeszcze mocno popracować nad nauką odkrztuszania zalegającej wydzieliny.

W przyszłym roku mam nadzieję już ostatni wyjazd na zszycie dziurki po tracheotomii.

Rozpoczynamy nowy etap w naszym życiu.
A od września kolejne wyzwanie - SZKOŁA!

BOSTON - po raz trzeci

Przed nami kolejny wyjazd do SHC w Bostonie. Walizki spakowane więc ruszamy ......  W najbliższy piątek trzymajcie kciuki bo to będzie trudny dzień ...... i noc......

PODARUJ KACPERKOWI 1% PODATKU

Możesz wesprzeć  leczenie Kacperka przekazując mu  1% swojego podatku 

Jak przekazać 1% podatku?

 

Wypełniając odpowiednią rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym PIT (28, 36, 36L, 37, 38), należy wpisać kwotę odpowiadającą 1% podatku oraz dane:

KRS 0000037904

CEL SZCZEGÓŁOWY: 14948 KRAWIEC KACPER

I zaznaczyć pole wyrażam zgodę

Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego.

1% podatku mogą przekazać:

• ryczałtowcy – PIT 28,

• przedsiębiorcy – PIT 36,
• przedsiębiorcy-liniowcy – PIT 36L,
• pracownicy – PIT 37,
• gracze giełdowi – PIT 38,
• osoby, które sprzedały nieruchomość – PIT 39.

Nie tak miało być...

W końcu otrzymaliśmy wyniki sleep study i podsumowanie badań zrobionych tego lata  w USA
Kacper kompletnie nie radzi sobie na zatkanej rurce podczas snu. Zatkana rurka = bezdech...
W związku z  tym w tym roku nie możemy podjąć prób zmniejszenia  rurki, ani nie możemy jej zatykać na noc.... tym samym marzenia o wyjęciu rurki oddalają się się coraz bardziej :-(

Podziękowania dla Fundacji z Chicago

Chcielibyśmy serdecznie podziękować Fundacji Dar Serca za wsparcie podczas kolejnego etapu leczenia w Bostonie. Kilka tygodni temu po raz pierwszy mogliśmy usłyszeć głośny smiech Kacperka. Od tego czasu słyszymy go codziennie. Czekaliśmy na to ponad 4 lata. Mam nadzieję że pewnego dnia pojawią się też słowa :-)

Już w domu...

Czekamy na wyniki "sleep study" i finalne decyje naszego lekarza prowadzącego.
 Prawdopodobnie zmniejszymy rurke o pół rozmiaru.
 Od prawie czterech tygodni zatykamy rurke czerwonym korkiem. Kacper zmuszony jest do oddechu przez nos i usta. Dzięki temu powietrze przechodzi przez struny głosowe i w końcu łatwiej mu wydawać dzwięki. Kacper jest zachwycony nowymi możliwościami. Na razie śmieje się od rana do wieczora. Naprawdę  świetnie daje sobie radę na korku w ciągu dnia, niestety w nocy wytrzymuje tylko kilka minut. Bedziemy cwiczyć by do przyszłego roku udało się wytrwać całe noce. to będzie nasz cel.

Pierwsze wizyty już za nami

Pierwsze wizyty w SHC już za nami. Niestety Kacper nie chciał współpracować więc test przełykania trzeba będzie powtórzyć. Następne badania - bronchoskopia już we wtorek.

Tak jak w zeszłym roku możemy liczyć na wsparcie   Fundacji Dar Serca z Chicago  

dzięki której  otrzymaliśmy zarówno pomoc w opłaceniu kosztów zakwaterowania i wyżywienia oraz uzyskaniu zniżki na bilety lotnicze. Dziękujemy!

W lipcu kontynuacja leczenia w Bostonie

W SHC już wszystko już ustalone. Terminy potwierdzone. Jeszcze tylko bilety ....
14 lipca pierwsze badania.

Kolejny rok za nami...

Czas płynie tak szybko. Od operacji mineło już trochę czasu. Kacper wydaje coraz więcej dzwięków. Ze słowami bardzo trudno ale to pierwsze "mama" udało mi się usłyszeć. W ciągu ostatniego roku zminiejszyliśmy rurkę tracheostomijną od 1 rozmiar. To duży postęp. Odsysamy go też dużo rzadziej. Z jedzeniem jednak bywa różnie. Cheetosy, parówki, ser zółty, biszkopty i czekolada to rzeczy do których nie trzeba go namawiać. Czasem zdaża mu się zjeść jakiś serek lub jogurt. Z resztą  niestety jest problem więc Kacper nadal karmiony jest przez peg.
Jeśli chodzi o zaburzenia ze spektrum autyzmu to bywa różnie. Obecnie kończy się kolejna faza buntu.  Codzienne zajęcia z terapeutami powoli przynoszą efekty. Trafiliśmy na naprawdę dobrych specjalistów którzy potrafią nakłonić Kacperka do współpracy.

W tym roku kolejny wyjazd do Bostonu.  Mam nadzieje ze wszystko bedzie ok.
Dziękujemy wszystkim którzy nas wspierają!!

Kacperek ma się świetnie.  Dziś w końcu zaczął samodzielnie chodzić. Zwiotczałe mięśnie dochodzą do siebie. We wtorek bronchoskopia.  A w środę może nas wypuszczą ze szpitala.